Die HIPAA-Reform soll Patienten schützen und Silos rund um medizinische Daten abbauen

Joel Theisen, CEO von Lifespark, plädiert für eine Aktualisierung des HIPAA, die einer fortschrittlichen Technologielandschaft Rechnung trägt und Anbietern ein umfassenderes Bild der Patientengesundheit vermittelt.

Anmerkung des Herausgebers: Joel Theisen ist Gründer und Geschäftsführer von Lifespark, einem in Minnesota ansässigen Senior-Gesundheitsunternehmen.

Als Amerika das wichtigste Gesetz für medizinische Privatsphäre und Technologie verabschiedete, war das beliebteste Mobilgerät ein Pager, Heimvideos wurden auf VHS bei Blockbuster abgespielt und die führenden Suchmaschinen waren AskJeeves, AltaVista und Dogpile.

Unsere Zeiten und Technologien haben sich geändert, aber das berühmte HIPAA-Gesetz von 1996 – der Health Insurance Portability and Accountability Act – bleibt in der vergangenen Ära stecken, als die Macarena noch König war.

Glücklicherweise gibt es in Washington einen parteiübergreifenden Vorstoß, das Gesetz zu aktualisieren, der von Sens. Tammy Baldwin aus Wisconsin und John Cassidy aus Louisiana unterstützt wird. Dieser Gesetzentwurf sieht eine Kommission vor, die die bestehenden staatlichen und bundesstaatlichen Schutzmaßnahmen für persönliche Gesundheitsdaten sowie die aktuellen Praktiken für die Nutzung von Gesundheitsdaten durch die Gesundheits-, Versicherungs-, Finanzdienstleistungs- und Unterhaltungselektronikbranche überprüft. Außerdem soll dem Kongress empfohlen werden, ob eine Bundesgesetzgebung zur Modernisierung des Gesundheitsdatenschutzes erforderlich ist.

Als RN und CEO eines Gesundheitsunternehmens hoffe ich, dass wir HIPAA so aktualisieren können, dass nicht nur der Wert neuer Gesundheits-Apps und Überwachungsgeräte im Fitbit-Stil anerkannt wird, sondern auch die Silos rund um Gesundheitsdaten abgebaut werden, damit Anbieter dies können um ein umfassenderes und umfassenderes Bild der Gesundheit einer Person zu erhalten.

In den 1990er Jahren waren Gesetzgeber, Verbraucher und Mediziner zu Recht besorgt über die Verwendung und Offenlegung persönlicher Gesundheitsinformationen. Das Ergebnis war der eine Teil des umfangreichen Gesetzes, mit dem Verbraucher am besten vertraut sind – die HIPAA-Datenschutzregel.

Die Absichten waren gut, ebenso wie viele Ergebnisse, aber das Gesetz hat mit der heutigen technologischen Realität nicht Schritt gehalten.

Eine unbeabsichtigte Folge war die Kompartimentierung der Medizin. HIPAA macht es schwieriger, Gesundheitsdaten weiterzugeben, eine Änderung, die für jeden Patienten offensichtlich ist, der die frustrierende Erfahrung gemacht hat, jedes Mal, wenn er einen neuen Arzt, eine Arzthelferin, eine Krankenschwester oder einen Krankenversicherungsvertreter aufsucht, Formulare ausfüllen und seine Krankengeschichte wiederholen zu müssen.

Haben Sie jemals versucht, Ihre eigene Krankengeschichte zusammenzustellen und zu überprüfen? Das ist keine leichte Aufgabe – es ist extrem abgeschottet. Wenn es für Sie so schwierig ist, Ihre eigenen Aufzeichnungen an einem Ort zu erhalten, dann können Sie sich vorstellen, wie schwierig es für die Fachleute ist, die versuchen, sich ein vollständiges Gesundheitsbild zu verschaffen, damit sie Sie verstehen, behandeln und heilen können.

HIPAA hat den Aufstieg riesiger Unternehmen für elektronische Patientenakten wie Epic und Cerner gefördert, die Cloud-basierte Repositories für Patientenakten eingerichtet haben – und dann Schutzgräben um sie herum errichtet haben. Sie haben herausgefunden, dass man das Spiel kontrolliert, wenn man die Daten kontrolliert. Das mag zwar gut für ihr Geschäft sein, beeinträchtigt aber die Fähigkeit der Anbieter, die Gesundheit einer Person anhand ihrer Lebensgeschichte zu verstehen und zu verbessern.

Eine fragmentierte Medizin erschwert die Gesundheitsversorgung. In einer Zeit, in der wir die Gesundheit eines ganzen Menschen berücksichtigen müssen, ist unser System stattdessen darauf ausgelegt, dass verschiedene medizinische Spezialisten die Menschen mit ihren jeweiligen Fachaugen betrachten. Ein Patient ist kein lebender, atmender Mensch mit komplexen Bedürfnissen und vielfältigen Träumen. Auf dem medizinischen Förderband wird sie als eine gebrochene Hüfte betrachtet, oder als ein hoher Blutdruck, der gesenkt werden muss, oder als ein Krebs, der bestrahlt werden muss.

In meinem eigenen Unternehmen, das sich mit der umfassenden Gesundheit älterer Menschen beschäftigt, haben unsere Mitglieder ein erfülltes Leben geführt, oft nachdem sie von vielen verschiedenen medizinischen Anbietern behandelt wurden. Dennoch liegt die Last beim Einzelnen, seine Geschichte, seinen Lebensweg immer wieder bei jedem Anbieter und an jedem Servicepunkt zu erzählen. Es ist unglaublich frustrierend, dass das Gesundheitsunternehmen die Geschichte und die Informationen rund um die Person, in unserem Fall Senioren, nicht zusammenfassen kann.

Obwohl Technologieplattformen wie Facebook, iCloud und Google Fotos die Art und Weise, wie Menschen wichtige Lebensereignisse aufzeichnen, sich erinnern und teilen können, erheblich weiterentwickelt haben, gibt es keine vergleichbare und unkomplizierte Möglichkeit, ihre gesamte medizinische Geschichte zu erfassen und zu verstehen. (Übrigens gab es Facebook, Google und die Cloud noch nicht, als HIPAA genehmigt wurde.) Es ist klar, dass die Technologie die Führung von Krankenakten unterstützen kann, wenn wir sie mit den richtigen Sicherheitsmaßnahmen schützen.

Gibt es ein anderes Geschäft, das die Kunden dazu bringt, immer wieder zu wiederholen, warum sie hier sind, wie sie angekommen sind, wann sie das letzte Mal besucht haben, was sie sich von diesem Besuch erhoffen – und wenn sie sich erinnern, etwas vor Jahren getan zu haben, könnte das so sein Relevanz für das, was wir jetzt tun wollen?

Auslassungen, fehlerhafte Erinnerungen, unklare Daten – es gibt in diesem Prozess einfach so viele Möglichkeiten für Fehler, sowohl seitens der Patienten als auch der Anbieter. Dennoch wiederholen wir es immer wieder.

Eine einzige Datenquelle, die die gesamte Geschichte des Gesundheitswesens erzählt, würde es viel einfacher machen, die Pflege zu verbessern und die Dienstleistungen individuell auf den Einzelnen abzustimmen.

Gleichzeitig muss die persönliche medizinische Privatsphäre geschützt werden. Der Schlüssel liegt darin, dass die Gesundheitsdaten so gestaltet werden müssen, dass sie für den Verbraucher optimal funktionieren, dessen Wünsche Vorrang vor den Unternehmen haben sollten, die versuchen, die Daten zu erfassen und zu kommerzialisieren.

Technologie und Daten können viel dazu beitragen, unsere Gesundheit zu verbessern. Mit einer Aktualisierung des HIPAA müssen wir sicherstellen, dass medizinische Informationen zur Verfügung stehen, um zu helfen und aufzuklären, anstatt in einem frustrierenden Revierkampf abgeschottet zu werden